Galavečer na Draka 2020

Galavečer na Draka 2020 je benefiční večer na podporu dětí se Spinální muskulární atrofií (SMA). Jedná se o genetické onemocnění, které způsobuje ochabování svalů. Akce každoročně podporuje dva konkrétní příběhy pacientů s touto nemocí.

Cílem projektu je nabídnout nejen finanční podporu rodinám, ale především rozšířit povědomí o tématu vzácných onemocnění, odkrýt problémy pacientů s nimi spojené, rozvířit společenskou diskusi a hlavně - ukázat radost, smích a že i život s takovou zátěží se dá žít s radostí.

V prvním ročníku v roce 2018 se podařilo vybrat celkem 13 045 Kč, druhý rok se částka vyšplhala dohromady na 175 710 Kč.

V roce 2020 se třetí ročník akce přesouvá z malých lokálních prostor do jedné z nejznámějších secesních staveb v Praze - do Obecního domu.

Galavečer na Draka proběhne ve čtvrtek 23. 1. 2020 a v rámci hlavního programu vystoupí Anna K., JEN a saxofonista Saxofrancis. Patronem akce se stal Vavřinec Hradilek, olympijský medailista a mistr světa ve vodním slalomu, a herečka Eva Čížkovská. Večerem provází Karel Kašák. Vstupenky je možné zakoupit v prodejní síti Ticketportal od 459 Kč.

Příběhy, které Galavečer na Draka ve svém třetím ročníku podpoří jsou:

  • Týna a Radovan Hagenovi (3,5 roku) - dvojčata žijící v Ostravě, jimž byla nemoc diagnostikována v 7 měsících. Videomedailonek dvojčat.
  • Anna Hlavicová (20 let) - dívka z Mníšku pod Brdy, která se s nemocí statečně pere i v dospělém věku a zatím neúspěšně žádá pojišťovnu o úhradu aktuálně dostupného léku. Videomedailonek Aničky.

Akce se koná pod záštitou Nadačního fondu SPOLU NA DRAKA. Nadační fond původně vznikl na podporu malého Zdeňka Rejzka, nyní se soustředí na pomoc všem pacientům s nemocí SMA a dalšími vzácnými onemocněními.

Další informace se můžete dozvědět na webu www.galavecernadraka.cz nebo na facebookové události.

Článek https://vstupenky.idnes.cz/galavecer-na-draka-2020-0ll-/doporucene.aspx?c=A191127_173130_ticket-doporucene_kov

Vstupenky https://www.ticketportal.cz/event/Galavecer-na-Draka-2020

Instagram https://www.instagram.com/spolunadraka/

 

Vytvořeno: 5.1.2020
Zvyšování povědomí o SMA
Informování o možnostech zajištění kvalitního životapéče,léčby a podpory pacientů se SMA, zařazování do databází pacientů a klinických studií
Spolupráce se subjekty obdobného zaměření v ČR i v zahraničí
Podpora výzkumu SMA a léčby nemoci
Organizace setkávání členů Spolkua jejich vzájemné výměny zkušeností a informací
Zprostředkování odborných (nejen lekářských) konzultací
Newsletter
Informace o aktuálním dění na Smaci.cz
PřihláškaStaňte se našimi členy a pomozte nám
lépe bojovat s SMA
Chcete nám pomoc?
Transparentní účet: 2401187434/2010
Kontaktujte nás: info@smaci.cz
Copyright © 2017 Smaci, webdesign: FormSoft s.r.o., všechna práva vyhrazena