Když jsme v roce 2007 s manželem Radkem po diagnostikování naší dcery Anny, přemýšleli, jak pomoci rodinám s tímto onemocněním v České republice, oslovili jsme manžele Janžurovy z Kolpingovy rodiny Smečno a společnými silami se nám podařilo registrovat sociální službu Rané péče a projekt Podpory rodin s onemocněním SMA v ČR. Nebylo vůbec jednoduché rodiny v ČR najít, a tak společným úsilím kolegů lékařů a genetiků jsme začali s vyhledáváním těchto pacientů. Krásný projekt rané péče je svým rozsahem a kvalitou již dnes celorepublikový a milé kolegyně - poradkyně rané péče se věnují nově diagnostikovaným dětem s SMA do 7 let věku ve všech krajích ČR. Tak jak se ukazovala reálná účinná léčba SMA bylo potřeba založit pacientskou organizaci SMáci, z.s., aby se nám společným úsilím podařilo přinést léčbu všem - dětem, adolescentům a dospělým v ČR. Jsme stále na “cestě” a čeká nás ještě mnoho společné práce, abychom měli v ČR novorozenecký screening, a každému děťátku, které se narodí, byla co nejdříve aplikovaná genová terapie.
Pro pacientskou organizaci vedu linku pro krizovou intervenci, věnuju se také fundraisingu, přednáškové činnosti, organizaci benefičních akcí a psychorehabilitačních pobytů.
Mám ráda hudbu, je krásnou psychoterapií pro potěchu duše, miluji svoji ničím nenahraditelnou rodinu, své úžasné 3 děti Veroniku, Ráďu a Aničku, rádi společně cestujeme a poznáváme krásné kouty naší země. A celé roky vděčím za finanční i morální podporu svému muži, který je výjimečný.