Připravujeme novou verzi internetových stránek.
Děkujeme za pochopení.

Poslání a cíle

SMÁci, jejich poslání a cíle

Poslání a účel:
a) prosazovat a hájit zájmy pacientů se spinální svalovou atrofií (dále jen „SMA"), osob blízkých pacientů se SMA a ostatních osob o tyto pacienty pečujících;
b) spolupodílet se na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA;
c) podporovat osoby blízké pacientů se SMA a ostatní osoby o tyto pacienty pečující.

Hlavní činnosti:
a) zvyšování povědomí o SMA;
b) informování o možnostech zajištění kvalitního života, péče, léčby a podpory pacientů se SMA, zařazování do databází pacientů a klinických studií;
c) spolupráce se subjekty obdobného zaměření v ČR i v zahraničí;
d) podpora výzkumu SMA a léčby nemoci;
e) organizace setkávání členů Spolku a jejich vzájemné výměny zkušeností a informací;
f) zprostředkování odborných (nejen lékařských) konzultací;
g) podpora aktivit souvisejících se schválením a dostupností léčby SMA pro pacienty v ČR.

Copyright © 2017 Smaci, webdesign: FormSoft s.r.o., všechna práva vyhrazena